Эксперты предложили способы сделать интернаты «транзитной зоной»

Зачем понадобился «брейнсторминг» специалистов паллиативной помощи

Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» и социальный проект Народного фронта «Регион заботы» собрали в Екатеринбурге представителей 37 некоммерческих организаций, социальных учреждений и работников сферы здравоохранения, чтобы обсудить состояние паллиативной помощи в детских домах и интернатах. Предложения экспертов собрали в проект меморандума, положениями которого участники смогут руководствоваться в будущем.

По словам учредителя и директора фонда «Вера» Нюты Федермессер, стратегическая сессия представителей паллиативной помощи, социальных учреждений и НКО — «это и не учеба, и не конференция, а два дня брейнсторминга». В России есть «хорошее федеральное законодательство по паллиативной помощи», система финансирования и образования, практически во всех медицинских вузах уже если не кафедры, то курсы паллиативной помощи, отметила Федермессер. При этом, по мнению специалистов, никакой «дорожной карты» паллиативной помощи детям, которые находятся в учреждениях социальной защиты и не получают полноценной помощи, не существует. Задача профессионального сообщества — ее предложить.

Как объясняет директор фонда «Детский паллиатив» Екатерина Тараканова, ребенок, нуждающийся в паллиативной помощи, должен жить дома с родителями, в окружении семьи, но находиться под постоянным наблюдением сотрудников паллиативной выездной службы. По ее словам, бывает так, что родителям говорят, что они не справятся. «Зачем тебе эти переживания, отдай его в интернат и забудешь про все, родишь еще здорового», — приводит она пример подобных разговоров. Так тяжелобольной ребенок может оказаться в детском доме-интернате.

В интернатах живет большое количество детей с тяжелой неонкологической патологией, с серьезными ограниченными возможностями здоровья. И среди них есть дети, которые могут нуждаться и в оказании паллиативной помощи, которую они должны получать наравне с детьми, которые живут в семье, добавляет она.

В течение двух дней участники мастерской разбирались в проблемах, с которыми сталкиваются дети с тяжелыми нарушениями развития и их семьи на разных этапах жизни.

«Конвейерная мама» и вся жизнь в интернате

На первом этапе, когда семья узнает о болезни своего ребенка, родители не знают, куда обращаться и к чьим рекомендациям прислушиваться. Недостаток поддержки на дому и стигматизация приводит к изоляции семьи, поэтому родители предпочитают помещать своих детей в ДДИ (детский дом-интернат). Исполнительный директор благотворительного фонда «Евита» Ольга Шелест провела опрос среди 195 семей, которые не поместили своего ребенка в ДДИ. Почти половина (46%) родителей получали рекомендации отправить ребенка в подобное учреждение. Треть (30%) рекомендаций исходили от врачей, еще 8,7% — от социальных работников. Среди основных причин, по которым родители не отправляли детей с особенностями в подобные учреждения, 65,6% респондентов отмечали, что «не представляют, как жить потом, зная, что он далеко с чужими людьми».

Родители также отвечали на вопрос: нужна ли вам сейчас помощь, и если да, то какая? Самым популярным запросом среди опрошенных оказалась «помощь няни или сиделки 4–8 часов в неделю» — почти половина (43,5%) респондентов назвали такой вариант желанным. Также 42,9% семей выделяли для себя оплату реабилитации или финансовую поддержку (34,8%). Родственники дают советы поместить паллиативного ребенка в интернат из жалости или по незнанию, дополняет она.

После того как семья решила поместить ребенка в ДДИ, у него начинаются новые трудности. Уход в учреждении может выполняться формально. Положение тела и реакции ребенка не распознаются, «ребенку вскинули одеяло, быстро поменяли памперс и убежали по своим делам», говорит один из экспертов. Между медицинским персоналом и ребенком не выстраиваются устойчивые отношения, а сотрудники считают, «что и так все знают». Врачи ДДИ профессионально изолированы, консультации и совместное ведение ребенка зависят от личных договоренностей между профессионалами.

Как отмечает директор Арзамасского дома социального обслуживания для детей «Маяк» Евгения Габова, почти 90% детей и молодых взрослых находятся в ее учреждении всю жизнь. Интернаты она называет «идеальной системой для социальной мутации детей», где ребенок без своего родителя остается лицом к лицу с «конвейерной мамой». «Философия паллиативной помощи и сиротская система находятся в глубоком ценностном конфликте. Самая главная потребность ребенка — значимый взрослый, с кем есть глубокие, эмоциональные, очень личные отношения. А в интернате мама — конвейерная функция, разбитая на участки: врач, повар, логопед, воспитатель. Мечта у ребенка — жить с мамой, одной-единственной. Интернат должен стать транзитной зоной. Ребенку, особенно тяжело болеющему, нужен не идеальный интернат, а свой значимый взрослый. И наша работа — сделать все, для того чтобы этот взрослый появился», — рассуждает она.

Еще одна проблема — с подопечным избегают разговора о смерти, его предпочтение не выясняют или не учитывают. «Он спросит: что со мной происходит? И я не должен его обманывать», — описывает подобную ситуацию один из специалистов паллиативной помощи. Во время ухода ребенка из жизни внимание к нему может снижаться по мере ухудшения состояния. Родственников после этого не ищут, а акт прощания и сохранения памяти зависят от инициативы отдельных людей, другие же дети и сотрудники остаются без должной психологической поддержки, обобщает профессиональное сообщество.

Зачем нужны прогулки и поиск родственников

Директор дома социального обслуживания для детей «Маяк» Екатерина Габова рассказала, что паллиативных детей можно готовить к выбытию из учреждения. Постепенная социализация ребенка может происходить даже через прогулки за стенами интерната, не говоря уже о посещениях парикмахерских, кафе, бассейнов, объясняет Габова. «Он вокруг смотрит, это просто целый мир для него. <...> А вот представьте, ребенок, когда ничего не видел, кроме стен и потолка группы, для него все просто колоссальное удовольствие, даже посещение шиномонтажа. У детей сейчас есть любимые маршруты», — добавляет она.

По словам Габовой, поиск родственников для паллиативного ребенка имеет собственный алгоритм. «Мы решили работать на то, чтобы дети не попадали в сиротскую систему или их пребывание в учреждении было временно, чтобы интернат стал транзитной зоной. Чтобы связь с близкими не прерывалась, чтобы дети жили в семье, а молодые взрослые — на сопровождаемом проживании». На подготовительном этапе специалист изучает личное дело ребенка, затем составляется список родственников и их контакты. Специалист работает через запросы в органы опеки и попечительства, использует архивы и социальные сети. После установления контакта создаются условия для встречи ребенка с родственниками. Это может быть совместное чаепитие или прогулка, знакомство родственников через «паспорт» и «книгу жизни» ребенка. После этого специалисты дома социального обслуживания создают семейные чаты, организуют видеозвонки и поддерживают связь между родственником и ребенком. С 2024 по 2026 год «Маяку» удалось вернуть и устроить 11 детей и молодых взрослых в кровные и приемные семьи. 57 воспитанникам найдены родственники, еще 38 хотят наладить контакт с ребенком, у девяти ребят есть опыт гостевых посещений родственников с ночевкой», — рассказывает Габова.

Хоспис, выездная паллиативная служба, учреждение и НКО должны быть партнерами: необходимы регулярное взаимодействие специалистов, совместное ведение сложных случаев и обучение сотрудников; госпитализации должны происходить исключительно по медицинской необходимости, а не становиться заменой постоянному дому, уверен Александр Белов, руководитель медицинского отдела фонда «Дорога жизни».

По словам главного внештатного детского специалиста по паллиативной медицинской помощи в Ленобласти Валерии Товпыга, сотрудничество начинается с совместного предложения «подумать о том, как сделать так, чтобы качество жизни детей стало лучше». Один из самых действенных методов обучения — это серия стажировок сотрудников ДДИ в течение двух месяцев «малыми группами» и в ежедневном формате в хосписе.

Жизнь без «предотвратимого страдания»

По итогам семинаров фонд «Вера» составил черновой вариант меморандума. В нем собраны общие принципы, практические предложения для разных участников системы и вопросы, по которым пока сохраняются разные позиции. Как отмечают в фонде, следующим этапом планируется разделить предложения на те, что можно внедрять на уровне проектов и организаций, и те, что требуют дополнительных ресурсов, законодательных решений, клинических рекомендаций и подготовки «дорожный карты».

В преамбуле меморандума говорится, что «каждый ребенок должен жить без предотвратимого страдания, рядом со значимым взрослым, получать необходимую помощь и иметь возможности общения, выбора, обучения и развития». Диагноз, способность говорить и место проживания не должны определять ценность его жизни, говорится в проекте документа.

Прежде всего паллиативному ребенку необходим значимый взрослый, который знает и понимает его. Это может быть родитель или приемная семья, а если ребенок живет в интернате — кто-то из сотрудников интерната. При этом проживание ребенка в учреждении не должно прекращать поиск для него семьи. «Даже когда возвращение в семью пока невозможно, общение, участие родственников и история жизни ребенка имеют самостоятельную ценность», — отмечают авторы документа.

Если ребенок остается в семье, то ей, считают профессионалы, необходима комплексная поддержка: паллиативная помощь на дому, «передышка», «социальные няни», психологическая и материальная поддержка.

Детям в интернатах необходима доступная и непрерывная медицинская помощь. Но помимо медпомощи им нужны общение, прогулки, учеба.

Врачей социальных учреждений необходимо включать в профессиональную систему здравоохранения: через консультации, обучение, сопровождение и контроль качества.

В предварительном меморандуме также зафиксирована позиция профессионалов по госпитализации: больница не должна становиться постоянным местом жизни пациента из-за организационных трудностей учреждения. При переводе ребенка из ДДИ в больницу нужно сохранять необходимый уход, обеспечение и сопровождение знакомым взрослым. Когда ребенок достигает совершеннолетия, то его поддержка не должна обрываться.

С ребенком и его близкими следует говорить доступно, честно и уважительно при сообщении диагноза, обсуждении помощи, изменении состояния и его утрате. Уже в конце жизни необходимо облегчить страдания, присутствие близких, возможность прощания и сохранения памяти.