Лида Мониава — РБК: «Есть ощущение какой-то жизни взаймы»

«Похожий период на то, как наши пациенты в хосписе живут»

— Ваша жизнь разделилась на до и после задержания?

— Разделения нет, живу как обычно уже.

— В какой момент вы поняли, что ситуация изменилась и идет к закрытию дела?

— Когда мне об этом официально сообщили.

— До этого не было никаких сигналов?

— Нет.

— За время, которое у вас было после задержания, когда вы были под запретом определенных действий, что для вас было самое сложное?

— Я потом сравнивала, что немножко похожий период на то, как наши пациенты в хосписе живут, когда им говорят: «Тебе осталось жить столько-то месяцев, надо успеть все доделать». Вот у меня тоже примерно такое было настроение, что есть эта дата, до которой я дома, дальше уже непонятно что — вряд ли что-то хорошее, — и мне надо до этой даты успеть. Вот и я думала, что я хочу успеть какие-то рабочие дела доделать. Потом подумала, что хочется побольше с близкими время провести.

В хосписе мы часто говорим, что, когда времени мало, особенно сильно ценишь каждую минуту, вот у меня тоже такое было, что не хочется время напрасно проводить, хочется максимально интенсивно его прожить, но я дико от этого устала. Такая интенсивная жизнь — это ненормально для человека. Поэтому сейчас я очень рада, что можно снова к обычной жизни вернуться.

— Книгу дочитали или фильм досмотрели?

— Нет, больше с друзьями общалась и гуляла.

— Что изменилось в восприятии жизни?

— Эта ситуация на самом деле очень мне помогла перераспределить роли и процессы в работе так, чтобы меньше было завязано на меня лично. У меня вообще есть проблема с микроменеджментом и гиперконтролем, до ареста я ежедневно принимала решения примерно в 300 рабочих задачах. Я уже еле живая была от такого объема, но что можно отпустить и перестать делать, не понимала. Даже ходила с этой проблемой к психологу, но это не помогло.

Когда случилось уголовное дело, мы в хосписе за пару дней перестроили процессы, и я поняла, что на самом деле очень многое можно было бы не так плотно контролировать. И теперь мне в день приходит около 100 задач, так что работать стало легче.

А про восприятие жизни — я увидела, насколько одиноко человек себя чувствует в тюрьме, насколько важны знаки поддержки из обычной жизни. Есть ощущение какой-то жизни взаймы, ведь я могла бы сейчас, как тысячи политзаключенных, тоже быть в тюрьме, но я дома, гуляю, хожу на работу. Хочу теперь меньше лениться и чаще писать письма политзаключенным.

— После вашего задержания «Дом с маяком» заявлял, что вы уйдете с поста его руководителя. Вы когда-нибудь рассматривали возможность уйти из хосписа и заниматься чем-то другим?

— Нет. У нас внутри «Дома с маяком» семь юридических лиц, и у каждого свой директор. У нас хоспис в Москве, хоспис в Московской области, хоспис для молодых взрослых, социальный «Дом с маяком» (сопровождаемое проживание), ресурсный центр, фонд, целевой капитал — мне хочется, чтобы у каждого из этих проектов был свой директор, а я была бы учредитель и член правления. Поэтому я все время в перманентном поиске директоров для этих юридических лиц, периодически я сама встаю на должность директора.

Сейчас я директор фонда, но это изначально временная ситуация. Мы еще до моего уголовного дела начали поиск постоянного директора фонда, чтобы у меня была возможность за всеми процессами в равной мере следить и не заниматься много административными вопросами фонда. Фонд — это фандрайзинг и пиар.

Мне, конечно, интереснее деятельность, связанная с пациентами, с семьями, с работой самих хосписов. Мне туда больше хочется время уделять. Поэтому моя цель не быть на какой-то административной должности.

Но вообще уходить из «Дома с маяком» не планировала. Зачем? Я его сама придумала, это авторская моя организация. Я здесь делаю так, как, как мне кажется, должно все работать. Это как — а от своего ребенка вы никогда не думали уйти? Нет, я не думала.

— Насколько «Дом с маяком» оказался готов к возможности вашего задержания?

— Подготовки конкретно к этому не было, но, когда живешь в России, понятно, что в любой момент с любой организацией, с любым человеком может что-то произойти.

«У нас появилось новых ежемесячных подписок на 1,3 млн рублей»

— В первые дни после вашего задержания фонд сообщал о снижении числа пожертвований, потом — что оно восстановилось. Кто ушел и что сейчас происходит с пожертвованиями?

— Когда только появилась новость про мое уголовное дело, люди, видимо, испугались быть с нами как-то связанными и стали отменять свои ежемесячные подписки. В первый день на 300 тыс. люди отписались — видимо, из страха. Мы подсчитали, что за сентябрь где-то 500 подписок на 500 тыс. потеряли, в основном в первые дни.

Но после публикации, что у «Дома с маяком» отмена донатов, наоборот, появилась волна невероятной поддержки, другие люди стали подписываться. В итоге даже больше получилось — к концу сентября у нас появилось новых ежемесячных подписок на 1,3 млн руб.

Для нас важны именно ежемесячные подписки, потому что это системная работа, из месяца в месяц мы должны пациентам помощь оказывать. Поэтому просим людей не разовый делать взнос, а ежемесячный, чтобы мы хоть как-то могли планировать свою работу. В итоге сейчас 15 300 человек подписаны на ежемесячные донаты в «Дом с маяком». Это приносит нам где-то 13,5 млн руб. ежемесячно.

— Как уголовное дело повлияло на отношения фонда с поддерживающим вас крупным и средним бизнесом?

— Вроде бы ничего не поменялось. Может, кто-то планирует перестать нам помогать, просто мы еще про это не знаем, но чтобы кто-то сообщил, что отказывается от помощи, такого еще не было. Кто-то, наоборот, нам передал: не переживайте, в любой ситуации будем помогать. С кем-то просто еще не общались, но отказов или негативной информации пока не было.

— С теми, кто дает более или менее крупную сумму денег, нужно обязательно вам лично общаться и напоминать им каждый год? Или они уже поняли, что ваша миссия хорошая и благородная, и просто каждый год отправляют деньги?

— Я сама почти вообще ни с кем внешне не общаюсь, больше вопросами пациентов занимаюсь. Отдел фандрайзинга общается.

— Кто ваши основные доноры?

— Есть три крупных благотворителя, один из них — правительство Москвы. Остальных не буду называть. Суммарно они дают 30% бюджета. В прошлом году 646 млн мы получили от юридических лиц. Всего нам помогла 441 компания.

И 423 млн мы получили от физических лиц. Средняя сумма доната была 782 рубля. 142 тыс. человек сделали нам пожертвование. И 132 млн — от государства, в основном от правительства Москвы. Всего бюджет в прошлом году был 1,2 млрд.

— То есть фактор личности в работе с благотворителями роли не играет? Они не выделяют деньги конкретно под вас?

— Может, они доверяют «Дому с маяком», пока я здесь работаю, не знаю. Но общаться у меня просто совсем сил нет, я мало вообще общаюсь.

— Насколько деятельность хосписа зависима от государства?

— Это здание дало нам правительство Москвы в безвозмездную аренду на 48 или на 50 лет. То есть мы здесь не у себя дома, а временно. Если нарушаем правила использования здания, нас могут в любой момент отсюда выселить.

«Дом с маяком» сотрудничает в основном с правительством Москвы, поскольку мы московская организация. Они нам дали еще два помещения. Одно — для дневного центра, туда приходят без ночевки дети паллиативные, и квартиру сопровождаемого проживания — тоже во временное пользование.

Кроме того, у нас есть субсидия от правительства Москвы, которая закрывает где-то 11% нашего бюджета. То есть 89% работы «Дома с маяком» от донатов зависит, и на 11% зависит от помощи государства. Когда-то было 15%, когда-то 10%. Тут как повезет, какой-то грант в этом году выиграл, в другом году — не выиграл, в этом году — на такую сумму, в другом году — на другую, то есть ты не можешь в этом быть уверен долгосрочно.

«Не верю, что из масштабирования может быть что-то хорошее»

— Федеральные власти каким-то образом с вами взаимодействуют? Приходят из Минздрава перенять опыт?

— К нам постоянно приезжают из регионов учиться другие хосписы, паллиативные и социальные службы, но это не сверху инициатива, им самим интересно к нам приехать на стажировки. Какого-то общения и совместных дел с федеральными властями у нас нет. Потому что все-таки мы работаем только в Москве и в Московской области, наше значение не федеральное, а городское.

— Со стороны властей других регионов интереса не было? За передачей опыта не приходили?

— Мы не способны, нам бы со своими пациентами справиться. Наша деятельность не вовне направлена, а внутрь, чтобы улучшать здесь качество. Заниматься распространением на регионы нет сил и ресурсов.

— А вы хотели бы масштабировать опыт?

— Нет. Я не верю, что из масштабирования может быть что-то хорошее. Я уверена, что-то хорошее — это только маленькое, камерное. Не верю, что что-то хорошее можно на всю страну сделать в паллиативной помощи.

— Если когда-нибудь такое случится и вас позовут во власть или предложат стать омбудсменом по детской паллиативной помощи, не согласитесь?

— Нет, спасибо.

— Теория малых дел?

— Да, чего-то маленького и домашнего.

— Насколько удовлетворяет сегодняшним потребностям хосписа бюджет 1,2 млрд руб.? Сколько нужно денег для ваших задач?

— Мы все время очень сильно экономим на всем, стараемся делать зарплаты по нижней границе рынка. Каждую закупку я лично рассматриваю, можно ли что-то получить от государства и сэкономить. Несмотря на то что общая сумма наших расходов очень большая, по ощущениям мы все время в режиме супержесткой экономии живем. От чего все уже устали — и сотрудники, и пациенты. У нас на все очень жесткие стандарты, сколько катетеров мы даем ребенку, сколько гастростом, сколько памперсов — и это все чуть меньше, чем реально нужно. Конечно, семьи были бы рады, что не месяц молиться на одну пластиковую трубочку, чтобы она не поломалась, а выкидывать ее каждую неделю, как это нужно делать с точки зрения производителя. Хотелось бы, но нет такой возможности.

Потом у нас очень большая проблема с сотрудниками — дефицит кадров 20% из-за того, что наши зарплаты не соответствуют рынку. Когда началась военная экономика, все стали очень сильно поднимать зарплаты, мы, как благотворительная организация, не можем за этим угнаться. Мне вообще кажется, у нас очень хорошие зарплаты. Например, няни у нас получают 100 тыс., мне кажется, это суперкруто для няни. Но при этом, когда заходишь на «Хедхантер», там ищут няню в семью за 200–300 тыс., и мы не особо можем конкурировать. Сейчас около 40 вакансий нянь не занято.

Если бы няни нашлись, то семьи были бы довольны, к ним бы почаще няня ходила. Мы хотели давать семьям три дня в неделю помощь няни, сейчас получается в лучшем случае один раз. Мы объявили, что хотим три раза в неделю предоставлять нянь, шлите заявки, но из-за того, что не можем закрыть вакансии, даем один. Все грустят.

Даже эти три дня в неделю няни — это все равно мало для семей. Если ребенку уже 18 лет, а ты с рождения за ним ухаживаешь, сил мало у родителей остается, здоровья мало остается. Тем более если мама одна. Им, конечно, хотелось бы больше дней няни. Чем больше будет денег, тем больше мы сможем помощи семьям дать.

— Люди, которые приходят работать в «Дом с маяком», — это обязательно энтузиасты, разделяющие ваши ценности?

— В хосписе 470 сотрудников сейчас. Не знаю, есть ли из них хоть десять энтузиастов, кто был бы готов без зарплаты работать. Наоборот, сейчас все очень хорошо знают свои трудовые права и Трудовой кодекс. Конечно, людям важно, что работа в «Доме с маяком» полезная, со смыслом, для больных детей. Но это не про энтузиазм, просто люди выбирают работу себе по профессии, но только еще чтобы был смысл.

— Есть ли у вас планы по расширению деятельности?

— Конечно, если бы было больше денег, больше уверенности в завтрашнем дне, можно было бы наши границы помощи расширять.

Я очень переживаю за детей в интернатах. Мы могли бы забирать их на квартиры с сопровождаемым проживанием, где бы у них была нормальная жизнь, они бы ходили в школу, гуляли, ездили в отпуск на море, ходили в кино, музеи и так далее. Вместо этого они лежат всю жизнь по кроватям в интернатах.

У нас сейчас четыре квартиры сопровождаемого проживания, а детей в интернатах гораздо больше. Было бы больше ресурсов, мы бы открыли пятую квартиру, шестую квартиру, по чуть-чуть хотя бы.

Потом у нас проблема со стационаром. У нас стационар на 15 кают, мы туда кладем по четырем программам: помощь в конце жизни, медицинская помощь, обучение родителей и социальная передышка. На социальную передышку, позволяющую родителям своим здоровьем заняться, куда-то уехать, у нас бронирование на год вперед. У нас на сайте, как на Booking.com, можно посмотреть, когда есть свободные палаты и каюты. Я вчера посмотрела, что у нас до октября следующего года все уже занято. Это ненормально, что семьи с паллиативными детьми за год должны записываться и ждать, чтобы что-то сделать, чтобы свои дела решить со здоровьем.

Всего на две недели в году мы можем ребенка брать из семьи. Наверное, можно было бы построить второй домик для социальной передышки семей. Спрос очень большой, потребность очень большая, наши возможности мы пока оцениваем как маленькие.

— Когда вы говорите про дома-интернаты, где ужасные условия, вы имеете в виду всю страну? Вы готовы брать в программу сопровождаемого проживания детей из других регионов?

— У нас все-таки ресурс мал. Интернаты чем плохи? Тем, что там сотни детей живут в одном месте и по одним стандартам. Я не хочу то же самое сделать — на 200 детей, только благотворительное. Хорошее, когда маленькое. В одной квартире живет три-четыре человека.

Может быть несколько таких квартир, но больше семи мы явно не осилим. Потому что начнешь забывать, кого как зовут, у кого какая ситуация. Хорошо получается делать сопровождаемое проживание ребят из интерната, когда каждого лично хорошо знаешь. Я должна знать историю каждого, все его нюансы, что у него с животом, что у него с контрактурами, если он кашляет, я уже знаю, к чему это идет. Если будет много таких пациентов, просто не получится хорошо делать, я не хочу. Я бы хотела еще две-три квартиры дополнительные сделать, больше мы не сможем.

Откуда брать детей, нам неважно, но логичнее — тех, кого мы знаем здесь в Москве, с кем мы в лагеря ездим. Мы три раза в год берем детей из интерната в лагерь, едем на Волгу в экоотель, там с ними вместе хорошо проводим время. А потом мы должны их возвращать в эти учреждения, это дико грустно. У нас есть список детей, которых мы уже полюбили, к которым привязались и мечтаем забрать их.

«Когда ты строишь какое-то гетто, всегда будет плохо»

— Как изменить систему интернатов?

— Я не знаю. Я не чиновник, который систему может строить, я совсем не знаю, что нужно. Я просто считаю, что невозможно проживание людей в каких-то учреждениях. Хочу, чтобы все жили у себя дома, чтобы на них не распространялись всякие там СанПиНы и правила. Когда ты строишь какое-то гетто и в одном месте собираешь много людей по определенному принципу, будь это беженцы или инвалиды, всегда будет плохо. Это невозможно, на мой взгляд, сделать хорошо.

У нас концепция хосписа, что все живут у себя дома, у себя в квартирах, мы их не собираем в каком-то одном здании. Каждый живет как он привык, по своим каким-то правилам. Мы стараемся поддерживать уникальность их жизни, а не внедрять государственные стандарты, как все должны кушать и во сколько просыпаться.

Поэтому у меня нет предложений, как реформировать систему интернатов. Мне просто хочется, чтобы их не существовало и как можно больше людей туда не попадало. Для этого нужно побольше социальных услуг на дому.

Почему люди отдают своих детей в интернаты? Бывают безвыходные ситуации, когда все умерли, родственников нет, но это очень редко. Сейчас распутываем истории ребят, которых мы забрали из интерната. В основном у всех есть семьи, это хорошие родители, но им в роддоме сказали, что они не справятся с таким ребенком: помощи не будет, муж уйдет, вы не сможете, ему нужны специальные условия, специальный уход. Если бы этой семье сказали, что у вас будет поддержка, у вас будет психолог, у вас будет врач, к вам будет приходить няня, вы сможете продолжать работать, ваши жизни не разрушатся, то семьи бы и не отдавали в интернаты.

Вот если бы от государства всем бы были услуги ассистента или няни… Я знаю, что в Европе и в Америке, если у человека инвалидность, то смотрят, в чем нужна поддержка, и назначается определенное количество часов. Кому-то приходят помочь утром позавтракать и из дома выйти, кому-то раз в неделю помочь искупаться, а тому, кто на аппарате ИВЛ, — 24 часа медсестра. Эти ресурсы выделяет государство, чтобы семья могла справиться с жизнью с таким ребенком.

У нас по факту я не знаю ни одной семьи с инвалидностью, у кого были бы услуги няни-ассистента от государства. Или няни от нашего хосписа, или родители нанимают сами кого-то, если никого нет, могут не справиться и в интернат отдать.

Хочется больше поддерживать семьи, повысить пенсии для тяжелых паллиативных детей. Деньги, конечно, решают, но больше, мне кажется, няни-ассистенты.

Доступная среда очень нужна. Например, у нас есть пациент на шестом этаже в доме без лифта. И как там жить с таким ребенком? Пока маленький, ты еще живешь, а сейчас эта девочка тяжелая уже по весу стала, у нее одна мама, папы нет. Если бы государство давало оборудованные социальные квартиры на первом этаже, было бы больше шансов, что семья справится сама со своим ребенком. А если их оставить на этом шестом этаже без няни, то, скорее всего, мама с ума сойдет, а ребенок в интернат попадет.

— Когда вы находите семьи, которые отдали ребенка в интернат, как проходит разговор с ними? Как часто родители готовы наладить общение с ребенком?

— У нас нет цели менять их позицию, детям, которых мы забираем, уже по 18 лет. Они уже 18 лет прожили в интернате, а их семьи свою жизнь имеют. У нас не стоит цели, чтобы они забрали этого ребенка к себе в семью, цель — восстановить какие-то кровные связи для ребенка, чтобы у него в жизни появились мама, папа, бабушка, дедушка, сестра, которые хоть иногда спросят, как дела, может быть, на день рождения придут.

У нас есть на квартире мальчик Вася, мы связались с его родителями, они живут в другой стране. Теперь они каждую неделю ему по зуму звонят и по 15 минут с ним ужасно трогательно разговаривают, поддерживают его. Недавно Вася сломал ногу и лежал целый месяц дома в гипсе, очень грустил, и ему постоянно звонили родители, что-то хорошее говорили. Это здорово! И сами родители говорят, что это для них важно. Конечно, они с очень большим чувством вины живут, что они своего ребенка оставили, но, если они хоть что-то могут для него делать, общаться, что-то дарить, им самим гораздо легче.

— Пока «Дом с маяком» не пришел, он не общался с родителями?

— Там интересная история. Государство в какой-то момент решило, что должно со всех этих родителей взять алименты. Поэтому они с ними связались, сообщили: ваш ребенок жив, но вы должны платить деньги. Даже суды были с этими родителями, все коммуникации про деньги: давайте платите.

А вот помочь выстроить общение, сказать: не бойтесь с ним поговорить, не бойтесь на руки взять, не бойтесь погладить, он сейчас такое лицо сделает, значит, он уже устал. Помочь наладить им взаимопонимание и контакт — такого, к сожалению, не видела. Мы стараемся именно это сделать, чтобы они перестали бояться своего ребенка. Они боятся, вдруг мы ему повредим, вдруг сейчас мы его расстроим, что-то не так сделаем. Мы рассказываем: не бойтесь, берите на руки, ничего не сломаете, общайтесь. Важно именно помочь им выстроить человеческое общение.

«Со школами очень все печально»

— Насколько общество, даже на примере школы, готово принимать детей, которые не такие, как остальные?

— Со школами все очень плохо. 92% детей школьного возраста в «Доме с маяком» школы вообще не посещают. У нас 419 детей школьного возраста, из них 45% вообще в школу не зачислены. Остальные в основном зачислены формально, то есть они условно учатся онлайн или на дому, но по факту вообще не учатся. Только 8% ходят в школу, из них только 2% имеют ассистента, хотя вообще-то они все нуждаются в ассистенте.

Так что со школами очень все печально. В Конституции сказано, что все имеют право на образование, но по факту дети с инвалидностью образование не получают, это основное, из-за чего я сейчас сильно переживаю. Если они в школу не ходят, то потом в институт уже не пойдут — и вообще они становятся несоциализированными. Когда тебе всю жизнь не надо никуда из дома выходить, социальные навыки пропадают: как одеваться принято, как общаться принято — даже этого опыта уже нет. И с каждым годом потом все сложнее будет в нормальную жизни встроиться.

Если вообще про отношение общества… Когда хоспис только начинался, то вообще сказать слово «хоспис» было страшно. Потому что, если мы какой-то семье предлагали помощь в хосписе, они говорили: «Не-не, мы еще не умираем, спасибо». Слово «хоспис» только пугало, мы должны были скрывать, говорили, что из благотворительного фонда, только тогда семьи соглашались помощь от нас получить. Сейчас уже такого нет, наоборот, все прекрасно знают, что такое хосписы, и стремятся получить эти услуги.

В обществе есть три концепции отношения к инвалидности: медицинская концепция, когда мы считаем, что если человек болен, если он инвалид, то его надо лечить, ему нужно спецучреждение, где специально обученные люди в специальных условиях будут все делать. Существующие интернаты — это контролирующая концепция, мы гарантируем безопасность, мы всех инвалидов исправляем, чтобы они стали чуть меньше инвалидами. У нас в больницах можно месяцами лежать, хотя современный подход — это когда ты приходишь в больницу на один-два дня, быстро что-то делаешь, уходишь домой и живешь своей жизнью. У нас больница — это на месяцы, иногда на годы. В интернаты кладут на всю жизнь. Все это очень устаревшее, но такого очень много в России.

Есть концепция благотворительного отношения к инвалидам. Это когда мы считаем, что люди с инвалидностью такие бедные-несчастные, а мы должны их жалеть, им помогать, потому что когда мы на них посмотрим, то поймем, что у нас все не так плохо, пожалеем и свою тысячу рублей отдадим. Этой концепции тоже очень много в России.

Нам тоже приходится собирать деньги через лица больных детей, через их истории, потому что мы должны разжалобить людей. Смотрите, какой хороший инвалид, какой он миленький, какая его мама несчастная, пожалейте — помогите. И только так люди деньги дают — и удается что-то для этих детей получать. Но это ужасно противно и унизительно. Для семьи это очень большое унижение, потом же эти дети вырастают, они не хотят быть объектами жалости.

И еще образ, что инвалиды все такие хорошие, что мы их жалеем и помогаем, а они должны быть хорошими и благодарными за все. Но это очень далеко от реальной жизни. Инвалиды могут быть хулиганами, могут быть неблагодарными, могут пить и курить, не работать и вообще что угодно делать. Свои лекарства они должны получать не потому, что их жалко и они хорошие, а потому, что они люди, по Конституции право на это имеют.

Нам очень хочется стремиться к социальной модели, когда мы людей с инвалидностью не жалеем, не восхищаемся ими, когда мы не создаем им спецусловия, когда мы не хотим их исправить, а когда мы с ними просто на равных живем. Например, вот мы все вместе пошли на какой-нибудь пикник, и нам классно, и уже и не разберешь, кто здесь инвалид, кто не инвалид. Это то, что мы пытаемся в «Доме с маяком» сделать.

У нас, например, няни не медики. Мы не считаем, что, чтобы за ребенком с разными стомами и приборами следить, надо обязательно медиком быть. Могут быть молодые девушки, студенты, которым классно и весело с этими детьми шататься по городу. Хочется, чтобы общество на равных могло с ними быть. Чтобы в школах учились, на метро ездили, чтобы работать тоже могли люди с инвалидностью, чтобы они не были отделены в какое-то гетто, а были бы везде с нами на равных.

Сейчас все больше в метро людей на коляске, появилось больше сервисов, которые помогают перемещаться. Если нет доступной среды, они сидят дома. Сейчас потихоньку доступная среда — по крайней мере в Москве.

Это встречное движение. Чем больше люди с инвалидностью выходят из дома, чем больше они ходят в кафе, чем больше они ходят в торговый центр, чем больше они пользуются метро, тем больше эти службы вспоминают, что такие люди есть, а значит, надо для них сделать туалет, а значит, надо с пандуса убрать кактус, пошире дверные проемы сделать. Если встречное движение есть, меняется и общество, и активнее становятся люди с инвалидностью. Но это очень медленно, и тут как-то все до 2022 года развивалось. Сейчас как будто приоритеты сменились, уже не до социального государства.

— Почему дети не попадают в школу? Пандуса нет или школа учить не хочет, дети не принимают?

— Очень много причин. Если посмотреть глазами школы: у них нет пандуса, нет обученного персонала. Им кажется, что, чтобы с такими детьми работать, нужен обученный персонал, мы так не считаем. Мы считаем, что можно обучиться. Пришел такой ребенок, ты под него и учишься, заранее обучиться под все на свете невозможно. Но тем не менее учителя боятся, говорят: «Не знаем, как с такими работать». Если нет положительных примеров, нет практики, нет опыта, люди просто не представляют себе, как это может быть, у них сразу картинка, что этот ребенок будет мешать всем остальным учиться, хотя это не так.

Потом проблема с предоставлением тьюторов-ассистентов. Если нет тьютора, то внимание учителя от всего класса будет переходить на больного ребенка и все остальные будут недополучать.

И одновременно у родителей больного ребенка тоже негатив, потому что они не представляют, что он может делать в школе, чему его там научат, как к нему там будут относиться. И все друг друга боятся. Семьи боятся школы, потому что они знают, что они туда придут, их будут посылать, им будут говорить нет, а у них нет сил бороться за свои права. Можно биться, если ты знаешь, что что-то получишь, а тут особо ничего не получишь.

Школы тоже боятся, что нет у них условий, не знают как, боятся все испортить. В итоге семьи часто не обращаются даже, а школы, если к ним обратятся, все усилия предпримут, чтобы не взять такого ребенка.

Есть очень редкие примеры, когда внутри школы, например, делается класс для паллиативных детей, где сами родители выбирают учителя, есть тьюторы у каждого ребенка. Но это сделанные вручную хорошие примеры. Когда я жила с Колей, мальчиком из интерната, он ходил в школу со своей няней, школа няню не давала. Повезло, что это был ресурсный маленький класс, где было еще семь детей с особенностями развития. Все было неплохо, но это единичный случай, когда удается что-то сделать.

— Вы несколько раз упомянули церковь. Насколько религиозные организации открыты к изменению отношения к людям с инвалидностью?

— Церкви — это одни из самых недоступных зданий для людей с инвалидностью. Практически в каждой церкви на входе лестницы, туда вообще не попасть. У нас одна семья решила поехать в паломничество, кажется, в Дивеево. Они не смогли ни в один храм там войти. Никаких доступных туалетов, просто не войдешь туда.

— Вы вели об этом разговор с представителями церкви?

— Я не способна какими-то системными вопросами заниматься. Чтобы все церкви изменились, такого нет, конечно. Мы стараемся следовать за пациентом. Например, конкретный ребенок живет в таком-то районе, и семья хотела бы ходить в эту церковь. Мы начинаем вести переговоры. Можно ли в этой церкви что-то сделать, чтобы ребенок мог участвовать в литургии или потом остаться на воскресную школу, принять участие в празднике. Кто-то нам говорит нет, ладно, идем в другое место. Кто-то говорит да, мы найдем двух мужчин, кто будет коляску носить. Один священник построил деревянный пандус своими руками. Но в общем трудно в церквях, даже труднее, чем в школах.

— В чем сейчас основные сложности в работе «Дома с маяком»?

— Очень все шатко с финансированием. В первые дни моего уголовного дела, когда люди стали отменять донаты, мы сильно запаниковали, потому что пациентов меньше не стало.

Наши коллеги из других НКО уже бьют тревогу из-за изменений налоговой нагрузки. Только за 2025 год мы заплатили 211 млн налогов и страховых взносов. С 1 января вместо 7,6% в отношении большей части сотрудников мы будем платить 15% в Социальный фонд. Расходы на налоги, таким образом, вырастут на 30 млн. А, например, питерская организация «Перспективы» из-за этого налогового изменения уже закрывает дневной центр и сокращает штат.

Проблем, конечно, много. Например, низкие суммы компенсаций за технические средства реабилитации, на которые невозможно купить нормальную инвалидную коляску. Есть сложности с обеспечением лечебным питанием для гастростом для взрослых пациентов. Продолжаются сложности с доступом к обезболивающим препаратам.

— Есть ли сейчас острая проблема с обеспечением лекарствами или оборудованием?

— Большой проблемы точно нет. Но каждый день что-нибудь да пропадает. Например, наши дети зависимы от какого-нибудь лекарства или от какой-нибудь трубочки. И оказывается, что сейчас их не купить, потому что какая-нибудь перерегистрация, у поставщиков нет регистрационного удостоверения. Врачи начинают быстро думать, чем бы заменить.

Каждый день приходится перестраиваться, потому что то одного, то другого, то третьего нет, то плохого качества привозят. Но чего-то одного, из-за чего мы сейчас прямо жить не можем, такого нет.

— В 2025 году ваш фонд помощи беженцам приостановил работу. Почему — и будете ли возобновлять работу?

— Мы работали с 2022 по 2025 год. За это время 20 тыс. беженцев помогли (17 тыс. человек с Украины, 2 тыс. из Курской области, 1 тыс. из Нагорного Карабаха). За три года работы фонд потратил на помощь беженцам 585 млн руб. (на еду, лекарства, предметы первой необходимости и т.п.). Собрали и раздали 450 т одежды.

— Это были просто беженцы, люди без паллиативного статуса?

— Сначала мы пытались помогать людям с тяжелой инвалидностью — просто потому, что они у меня в фокусе внимания. Потом уже поняли, что всеми надо заниматься, потому что приезжали люди без одежды, без еды и без лекарств. Невозможно было продолжать заниматься хосписом и не обращать внимания на то, что происходит на соседней улице. У меня в соседнем доме жила пожилая женщина, беженка, у которой не было лекарств, ходунков, еды, одежды по сезону. Зная, что люди спят на полу без постельного белья, без кровати, у них нет посуды — они в ужасном психологическом состоянии, невозможно было не начать этим заниматься.

К нам в офис стояли большие очереди, хотя мы старались все делать автоматизированно, чтобы записывались по телефону на определенное время, но все равно люди приходили, на улице стояли. Мы работали по 12 часов в день без выходных, чтобы побольше человек принять. Нам помогало очень много волонтеров, около 2 тыс. кураторов было. Мы старались, чтобы у каждой семьи беженцев был свой куратор, который координировал бы не только помощь от фонда, юриста, психолога, еду, лекарства, но давал бы еще что-то от себя, от своего ребенка, может быть, велосипед или что-нибудь другое человеческое.

Потом беженцев стало меньше, потому что изменился порядок приезда людей. Сделали одно входное окно для людей с Украины — один из аэропортов — и там началась фильтрация, проверки, стали очень мало пускать беженцев. Так что уже практически не приезжали новые беженцы. Наш фонд работал с теми, кто уже приехал, еще два года.

Больше двух лет странно тоже продолжать людей кормить и одевать, хотя я понимаю, что лучше им не стало, потому что работоспособные люди вышли здесь на работу, но пожилые, старики, люди с инвалидностью — они здесь никогда не адаптируются. Там у них было свое жилье — здесь у них нет своего жилья. Эта проблема очень бедных пожилых людей — она хроническая, она уже не про беженство, а про постоянную поддержку. Я общаюсь до сих пор с одной семьей. Пожилая мама и ее взрослый сын с инвалидностью. Теперь они здесь в интернате живут, потому что у них нет своего жилья, работать они оба не могут, мама почти не ходит. Вот все, что им смогли предложить, — это в интернате поселили. В один хотя бы.

Мы приняли решение приостановить работу фонда, но не закрыли его, потому что в любой момент может измениться ситуация. Собственно, так и было: только мы решили закрыть фонд, как начались события в Курской области и приезжать начали люди уже не с Украины, а из России. Приезжало много беженцев из Карабаха. Так что я боюсь уже этот фонд закрывать, он у нас заморожен, чтобы на случай какой-то острой ситуации мы смогли быстро возобновить работу.

Сейчас у нас осталось какое-то количество беженцев с Украины с паллиативными детьми. Они у нас на учете и в хосписе, и в беженском фонде. Это небольшое количество человек, и мы уже малыми силами продолжаем им помогать, просто потому что там совсем тяжелые дети.

«Можно бояться, главное, чтобы руки делали»

— В недавнем интервью Марина Мелия сказала, что люди, работающие в паллиативной помощи, придерживаются принципа «всегда готовиться к худшему».

— Это вы оборвали, у нее так звучит: «Готовиться к худшему, надеяться на лучшее и верить в чудо», это наш постулат.

Мы это с каждой семьей проговариваем, что нужно планировать худшее и надеяться на лучшее. Когда к нам на учет поступает ребенок, то мы должны проговорить с родителями: а если он перестанет дышать, а если у него будут судороги, если у него будет кровотечение, если он неожиданно умрет. Это наша работа, чтобы они были готовы, знали, что делать, как оказать помощь. Естественно, никому не хочется вообще даже начинать думать, что твой ребенок может умереть, что с ним может такое случиться. Все отодвигают эти мысли. Но это все равно потом случится — и ребенку не поможет. Мы каждой семье говорим, что мы с вами надеемся на лучшее, что у ребенка все будет хорошо, но наша ответственность как взрослых людей спланировать худшее, поэтому давайте обсудим, что, если заболит резко, если задыхаться будет…

Мы уже настолько привыкли к этой формуле, что надо надеяться на лучшее и планировать худшее, что и сами в жизни тоже так.

— От этого устаешь?

— Нет, не устаешь, наоборот. До хосписа я была волонтером в онкоотделении. И там как раз была надежда, что поправятся дети. План был, что они лечатся, чтобы поправиться. И вот когда ты веришь, что человек поправится, а потом он не поправляется, это гораздо тяжелее. Разочаровываться для меня гораздо морально тяжелее, чем готовиться к худшему, а потом радоваться, что все не так уж плохо.

— Вы учите других не бояться того, чего боится практически каждый человек. Откуда вы черпаете силы и чего боитесь сами?

— Мы все-таки не учим не бояться, это невозможно, мы учим быть готовыми, то есть знать, что может быть и что нужно делать в этот момент. Если ребенок перестает дышать, у вас должен быть мешок Амбу, потренируйтесь, как им пользоваться. И потом, если это происходит, родители уже на автомате берут и делают. Это скорее не про психологию, а про план действий. Можно бояться, главное, чтобы руки делали.

— Сколько в вашей системе волонтеров?

— Так сложно сказать, кто-то помогает регулярно, кто-то разово помогает, от 500 до 1000 тех, кто более или менее регулярно что-то делает.

— С 2022 года стало больше таких людей или меньше? Кто-то говорил, что во время военных действий люди ожесточатся и закроются, кто-то, что, наоборот, захотят помогать ближнему.

— Примерно так же, никаких особенных изменений ни с пожертвованиями, ни с волонтерами, ни с сотрудниками не произошло.

— Как за последние годы изменились волонтеры? Кто к вам приходит?

— Волонтеры самые разные. У нас есть ужасно трогательная группа волонтеров-бабушек. Они то что-то пекут, то приходят спеть, и мы их просто обожаем. Есть школьники, которые приходят свои какие-то деньги дать.

Но мне интереснее даже не волонтерство или благотворительность, а смотреть, как люди просто на равных с нашими пациентами общаются. Потому что, когда ты волонтер, все равно считаешь, что это кто-то там больной и несчастный, а ты такой молодец, пришел помочь. Мне интереснее, когда мы вместе, например, едем в лагерь, и туда едут дети сотрудников, братья-сестры наших пациентов — и все смешиваются. Больные дети, здоровые дети. И смотреть, как они там взаимодействуют, — это самое интересное. Они абсолютно на равных играют, красят друг друга, обсуждают ролики, тиктоки снимают.

Смотреть, когда на равных, не замечая инвалидности, а просто потому, что нравится человек, тебе с ним интересно, идет общение, — это интереснее всего. Например, одна наша пациентка, девочка, ходит в церковь, она сама не говорит, в этой церкви есть здоровая девочка, которая к ней подходит, они ходят друг к другу в гости, она считает ее своей подружкой. Такое мне нравится гораздо больше, чем волонтерство или благотворительность, потому что это все равно про разделение, что эти бедные, несчастные, а мы такие хорошие помогаем.

В идеале было бы так: больной ребенок ходил бы в школу, у него были бы друзья, одноклассники, потом бы он ходил в какой-нибудь кружок, на шахматы, в бассейн, и там бы тоже были бы какие-то дети, тогда ему не нужен был бы никакой волонтер, который будет приходить его жалеть. Волонтерство — это вынужденная ситуация, пока у нас нет нормальных равных отношений и люди с инвалидностью не встроены в обычную жизнь. Хочется стремиться, чтобы мы все друг другу были чем-то важны: я тебе помогаю этим, ты мне помогаешь этим.

А так, конечно, волонтеры хоспису очень нужны, потому что такой прекрасный мир, который мне хочется, пока не наступил, пока у нас много проблем, очень много пациентов, которые сидят дома, никуда не выходят, общения никакого нет, и человек, который к тебе придет домой пообщаться, — это уже суперважно, суперценно.

Мы стараемся искать волонтеров, кто бы дома навещал, кто бы с машиной помогал. Сейчас у «Дома с маяком» большая потребность в волонтерах, которые могли бы помогать вот так, по чуть-чуть. Но если это волонтерство перерастет в то, что они просто подружатся и будут общаться, наверное, это моя мечта.

— А часто перерастает?

— Нечасто пока что. Вот если бы наших детей принимали в церкви, они ходили бы на кружки, на равных со всеми, на танцы, тогда бы скорее получались нормальные отношения внутри этих маленьких групп. Потому что все туда пришли, потому что интересно, а не потому, что один инвалид, а второй его жалеет.

— Вы сказали, что слова «хоспис» перестали бояться люди, а нормального отношения стало больше за время, что вы работаете.

— Мне кажется, люди готовы помогать хоспису, как бы перекидывая через забор свою помощь, чтобы все инвалиды оставались там внутри периметра, внутри этого забора. Например, тут у нас из окна школа видна и забор между школой и хосписом. Забор по инициативе школы появился, не по нашей. Там здоровые дети, например, танцуют, репетируют последний звонок. И через забор наши больные дети пикник под музыку проводят. И я все время жду, когда этот забор можно будет убрать и они смогут вместе что-то делать. Тогда будет нормальная жизнь, но пока школа как-то боится нас.

Мы стараемся устраивать день открытых дверей раз в месяц в хосписе, чтобы люди могли к нам в гости прийти. Стараемся как можно больше в социальных сетях рассказывать про жизнь в хосписе. Когда тебе говорят: хоспис, умирающие дети, ты представляешь себе какую-то ужасную трагическую картинку. Но когда видишь фото детей, которые на электроколясках гоняют на большой скорости или по лужам птиц гоняют, то немножко образ меняется. Нам хочется, чтобы образ человека с инвалидностью был скорее — что это классные, интересные люди, а не то, что это несчастные и бедные, страшные.

Мы видим, как это работает, потому что к нам регулярно сейчас стали приходить в качестве пациентов люди, которые рассказывают, что много лет были подписаны на «Дом с маяком», были нашими волонтерами. Они никогда не знали, что у самих такая трагедия случится в семье, ребенок заболеет. Но теперь эти люди не представляют себе какую-то кромешную темноту, когда звучит «тяжело больной ребенок». Они уже знают, что так можно жить, что это очень грустно, большая трагедия, но не конец света и может еще быть дальше хорошая жизнь. Нам хочется, чтобы, когда новые семьи будут сталкиваться с болезнью ребенка, они бы представляли себе дальнейшую нормальную жизнь. Да, у меня будет ребенок в коляске, но тем не менее он будет с няней ходить в школу, ездить на море, а не просто — мы сойдем с ума, умрем и конец света.

«То, что меня в итоге выпустили, — это очень во многом благодаря защите наших пациентов»

— Вас удивило, что пациенты хосписа пришли вас поддержать в суд во время избрания меры пресечения?

— Это очень круто. Честно говоря, это о чем я мечтала. Чтобы наши пациенты не были объектами жалости, объектами, о которых все заботятся и помогают, а были бы личностями, активно участвующими в жизни общества. И то, что они пришли к суду, — это просто суперкруто, потому что в этот момент они выступили как мои защитники. То есть не они такие слабые, беззащитные, а, наоборот, пришли защищать. И мне кажется, то, что меня в итоге выпустили, — это очень во многом благодаря защите наших пациентов. Притом что эти дети на самом деле очень слабые. Кто-то из них с аппаратом ИВЛ, кто-то в коляске, все они в памперсах, у них в животах гастростомы, их просто на фото было не видно.

Я знаю, как тяжело им было приехать, даже просто собраться, одеться, пересесть в коляску, доехать. Там не было доступного туалета, один мальчик в мокрых штанах сидел у суда, но он сказал, что не будет уходить. Они с очень большим трудом туда добрались, но в итоге именно они — такие слабые и беззащитные — стали главными защитниками.

— Они встали на вашу защиту, а на свою защиту они могут встать? Потребовать что-то у государства или у школы?

— Это сложнее. Одна из целей нашей работы — чтобы наши пациенты знали свои права и умели за них бороться. У нас есть кружок, где мы рассказываем, как узнать и отстаивать свои права. Там одна семья рассказала, у них в метро не работает лифт и они не могут туда попасть. Мы говорим: «Давайте вся группа подумает, что с этим можно делать». Они начинают накидывать идеи: написать туда, написать сюда, обратиться туда. И потом они по этому плану, вдохновленные, уже могут идти. Но, честно говоря, в этот кружок приходит очень мало людей, за свои права бороться гораздо сложнее.

Я по себе знаю, у меня тоже есть всякие медицинские проблемы, и, когда мне надо ходить по своим делам, я гораздо меньше могу, чем когда надо по чужим. Поэтому, видимо, у каждого должен быть какой-то адвокат-защитник.

— У нас есть проект «Библиотека РБК», мы просим наших собеседников рекомендовать книгу или книги из недавно прочитанного.

— Дитрих Бонхеффер «Спустя 10 лет». Купила в церковной лавке книгу пастора, который во времена Гитлера и фашизма участвовал в Сопротивлении.